Мама девочки с редким неизлечимым заболеванием рассказала о своей жизни

Семья девочки со  страшным диагнозом рассказала о  своей жизни. У  12-летней Даши редкий синдром Эдвардса, который характеризуется появлением дополнительной 18-й хромосомой. Это генетическое нарушение ведёт за  собой многочисленные пороки в  развитии различных органов и  систем человека и  лечению не  подлежит.

Как  рассказала мама девочки Анастасия изданию «МегаТюмень», на  стадии беременности всё было хорошо. Патологию в  развитии центральной нервной системы врачи обнаружили уже после выписки из  роддома. Диагноз девочке поставили только в  год и  восемь месяцев. Тогда маме девочки Анастасии предложили отказаться от  ребёнка, но  она не  согласилась.

Сейчас Даша не  может сидеть и  ходить без  поддержки, практически не  говорит и  спит всего пару часов в  день. Однако девочка самостоятельно ест ложкой, узнаёт знакомых ей людей, любит изучать что-то  новое и  общаться с  другими детьми. Также она обучается дома по  специальной программе.

Маме девочки всё время приходится бороться за  её здоровье. Например, семья лишилась возможности получить санаторно-курортное лечение, так как  девочке поставили паллиативный статус, по  которому такой вид реабилитации недоступен. Хотя мама Даши утверждает, что  именно поездки в  санатории давали наиболее хорошие результаты.

Есть и  другие проблемы  — транспортировка растущего ребёнка и  плохое качество подгузников, которые бесплатно выдаются государством. Из-за  них у  Даши начались проблемы в  области гинекологии. Из-за  этого семье приходится покупать более качественные и  дорогие подгузники за  свой счёт.

Но  несмотря на  все трудности, Анастасия не  опускает руки и  советует всем родителям особенных детей не  сдавать и  не  забывать о  себе.