Снимающему ролики про поезда Ване Гладкову требуется помощь

У юного блогера диагностировали дистрофию Дюшенна.Каждую ночь ему нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, которого нет. На аппарат и расходники требуется около миллиона рублей. Открыт сбор средств.

7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эту болезнь также называют мышечной дистрофией, миопатией, миодистрофией. Болезнь Дюшенна бывает только у мальчиков и обнаруживается у одного из 5 тысяч детей. Из-за миопатии у ребёнка постепенно отказывают мышцы, рано или поздно болезнь добирается до самой важной из них — сердца.

Ваня Гладков из Омска развивался с небольшим запозданием – чуть позже научился держать голову, переворачиваться. Врачи говорили – не критично, так бывает, дети разные. Пошёл в год и месяц – но изначально ходил как-то странно. Научившись говорить, почти сразу стал жаловался, что болят ножки.

В семь лет Ваня начал падать. Нового участкового педиатра шаткая походка мальчика очень насторожила. Врач направила Ваню на очередные обследования, которые в итоге показали – у мальчика дистрофия Дюшенна.

Ребенок со второго класса учится дома. Он ходит, но недалеко: дошёл от дивана до входной двери, надел куртку – устал. На общественном транспорте его не возят уже несколько лет – самостоятельно не может забраться в салон. Конечно, Ваня хотел бы играть с мальчишками в футбол, но болезнь плюс полнота, очень резко давшая о себе знать за последний год, не позволяют этого. Постоянные ограничения отразились на нервной системе. Если что-то не получается, он сразу начинает эмоционально переживать.

Несмотря на все трудности, с которыми приходится сталкиваться, Ваня старается не унывать. Уже несколько лет у него есть интересное увлечение. Два раза в день он с мамой или с папой едет на инвалидной коляске к железнодорожным путям, чтобы записывать видео поездов. Это специальные ролики для его канала в интернете.

«Заболевание забирает у Вани силы… И на данный момент ему каждую ночь уже нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, которого нет. Ещё Ваня жалуется на боль в спине, в руках и ногах, и часто болеет простудными заболеваниями. Дорогостоящий аппарат НИВЛ нужен каждую ночь, чтобы избежать отравления и помочь Ване жить лучше. Семья обратилась к нам за помощью. В настоящее время открыт сбор на НИВЛ и расходные материалы. Сумма сбора – 962 160 рублей», – сообщили в « Радуге ».

Омичей просят откликнуться, помочь может каждый!