Вечно маленький ребёнок родился в Новосибирске: как он растёт. ФОТО

Ульяна и  Станислав Шаройкины три года пытались стать родителями. Новость о  беременности стала для  них сюрпризом. Но  на  первом УЗИ врачи поставили подозрение на  синдромы Дауна, Эдвардса, Патау и  другие. Женщину отправили к  генетику и  на  процедуру амниоцентеза, чтобы исследовать хромосомный набор ребёнка.

«Врачи ничего не  определили, сказали  — всё хорошо, ходите дальше. Но  на  каждом УЗИ что-то  шло не  так: то  руки как  будто короткие, на  этом сроке должны быть длиннее, то  отёк стоп, то  подозрение на  порок сердца. Женщины за  всю беременность ходят на  УЗИ раза три, я  же посетила 33, каждую неделю ходила» ,  — вспоминает в  беседе с  НГС Ульяна.

По  словам девушки, никто из  врачей не  сказал, что  необходимо прерывать беременность. Не  хотели брать ответственность.

На  37-й неделе сибирячке сделали кесарево, потому что  к  концу срока малыш отставал в  развитии. Мальчик Платон родился весом два килограмма и  ростом 40 сантиметров. Как  оказалось, у  ребёнка синдром Корнелии де Ланге.

Внешне дети с  таким заболеванием рождаются с  густыми волосами и  бровями, длинными ресницами. У  них хриплые низкие голоса. Они выглядят мило, но  синдром коварный и  имеет разные формы. У  малышей могут наблюдать проблемы с  питанием и  усвоением пищи. Дети позже садятся, начинают ходить и  говорить. У  них маленькие головы и  лобные доли, что  влияет на  развитие речи и  интеллекта.

Так, Платон не  умеет кушать самостоятельно, отсутствует сосательный рефлекс. Сначала его кормили через  зонд, недавно установили гастростому. Как  такового лечения у  мальчика нет. Но  родители отводят его на  постоянные обследования и  реабилитацию. Малыш посещает логопеда-дефектолога, чтобы научиться есть, и  остеопата. Ульяна надеется, что  сын сможет ходить. А  вот насчёт речи девушка не  уверена, ей посоветовали начинать учить язык жестов.

«Есть стадии от  отрицания до  принятия. Мы с  мужем пришли к  принятию. Мне всё равно. Я  настолько обожаю сына, пусть он глупенький, пусть не  скажет мне «мама», всё это не  важно. Мы с  мужем сделаем всё возможное, чтобы он чувствовал, что  его любят, чтобы улыбался и  развивался» ,  — отметила Ульяна.

С  рождением необычного малыша жизнь супругов не  остановилась. Они продолжают ходить в  гости к  друзьям и  родным, путешествовать. Недавно Платон впервые побывал на  Алтае. Шаройкины не  хотят запирать ребёнка в  четырёх стенах из-за  его синдрома. Они уверены, что  ему нужно показывать мир.

Напомним, бердчанка Анастасия Сухорукова воспитывает сына Ивана со  спинальной мышечной атрофией (СМА). В  декабре 2021  года ребёнку ввели дорогостоящий укол «Золгенсмы». Он стоит два миллиона долларов. Как  живёт малыш после процедуры, читайте на  портале Om1.ru .

Подписывайтесь на  нас в  Telegram !