Жительница Новосибирска родила мальчика с лицом эльфа. ФОТО

Фото: КП-Новосибирск. Платон Семья узнала, что ребёнок будет особенным лишь на последних сроках беременности, во время очередного УЗИ.

Новосибирская семья Ульяна и Станислав давно планировали ребёнка, малыш был долгожданным. Однако уже на поздних сроках беременности, во время очередного УЗИ, родителям дали понять, что сын будет особенным.

« Мальчик оказался намного меньше остальных, с неестественной формой головы. Весил всего два килограмма. Его сразу забрали в реанимацию: сперва — в одну больницу, потом — в другую. Платон не мог есть сам — кормили через трубочку. Спустя неделю диагностировали паховую грыжу, потом — острую сердечную недостаточность, а затем синдром Корнелии де Ланге », — рассказала КП-Новосибирск Ульяна.

Редкое генетическое заболевание до сих пор до конца не изучено, в интернете данные разнятся: от 1 раза на 10 тысяч родов до 1 раза на 180 тысяч родов. В Новосибирской области, по данным врачей, это всего лишь второй случая рождения подобного ребёнка. Малыши растут медленно и отстают в развитии, к тому же у них часто диагностируют серьёзные болезни сердца и внутренних органов.

« Платон весь в шрамах вдоль и поперёк. В первый месяц жизни он перенёс три операции: две — на кишечнике, одну — на сердце в клинике имени Мешалкина. И только нашему мальчику вылечили сердце, оказалось — слиплись лёгкие и прогрессирует пневмония. Три месяца Платон был подключен к аппарату ИВЛ », — поделилась Ульяна.

Редкий диагноз пугал женщину, но муж всегда поддерживал. Благодаря постоянной терапии к семи месяцам Платон уже переворачивался на живот, но по-прежнему не мог глотать. Питался через зонд, который вставляли через нос. Сейчас малыш проходит занятия с логопедом-дефектологом, чтобы хотя бы научиться пить смесь из соски.

« Мы с мужем смотрим на сына и радуемся, какой он красивый и замечательный. Я верю, что все в жизни случается не зря: не зря судьба подарила нам такое испытание. И да, мы планируем ещё одного ребёнка, но только через три года », — пояснила Ульяна.

Доходы семьи позволяли провести дорогостоящие операции. Однако сейчас маленькому Платону нужна гастростома — трубочка для питания, ведь пока он не может есть сам. Оборудование нельзя заказать из-за закрытого авиасообщения с Европой, и Ульяна и Станислав попросили содействия у фонда «Защити Жизнь». Благотворители обещали помочь с покупкой и объявили сбор на сайте.

Ранее журналисты портала Om1.ru рассказывали историю новосибирской школьницы, которая начала стареть в 12 лет.

Источник

Предложить новость